L’étape en Centre-Val de Loire du Tour de France des Handicaps invisibles du s’est tenue le 26 septembre 2023 dans la Grande Halle du Château de Chamerolles à Chilleurs-aux-Bois (propriété du Département du Loiret). Elle a réuni une centaine de personnes autour de la thématique du handicap visuel et du kératocône.
Pour répondre à cette problématique, trois tables-rondes étaient proposées :
- Table-ronde n°1 – Expertises « Handicaps invisibles, handicap visuel : pourquoi ils nous inquiètent ? »
- Table-ronde n°2 – Témoignage « Kératocône, de quoi parle-t-on ? »
- Table-ronde n°3 – Témoignages « Quelles ressources pour quels impacts ? »
L’après-midi d’échanges a débuté par une ouverture institutionnelle réalisée par Marine Neuville, directrice du FIPHFP. Cette dernière a rappelé les orientations du FIPHFP, notamment à travers les aides qu’il attribue aux employeurs publics et l’importance de faire réseau pour toujours proposer des modalités d’accompagnement spécifiques adaptées à chacun. Puis, Patrick Eldin, secrétaire général pour les affaires régionales adjoint, a rappelé l’investissement de la Préfecture de Région aux côtés du FIPHFP pour améliorer la situation des agents de la Fonction publique en situation de handicap.
Handicaps invisibles, handicap visuel : pourquoi nous inquiètent-ils ?
Jérôme Oddon, fondateur associé d’Adeo Conseil, a ensuite questionné l'assemblée sur les handicaps invisibles, le poids de nos représentations, les biais cognitifs et les stéréotypes. En s’appuyant sur la neuroscience, les participants ont pris conscience des stéréotypes qui peuvent les affecter dans leurs rapports avec les personnes en situation de handicap et ont cherché à mieux les maîtriser.
Il a poursuivi avec une présentation des éléments de contexte sur le handicap visuel. 1,7 million de personnes sont concernées en France selon l’enquête Handicap Invalidités et Dépendance (HID) menée par l’INSEE dans les années 2000.
De la variabilité des formes de handicap visuel : aveugle, malvoyant profond, malvoyant moyen et malvoyant léger, Jérôme Oddon a permis de mieux comprendre les malvoyances en mettant les participants « à la place de » grâce à une séries de photos illustrant la vision que peut avoir une personne atteinte d’un glaucome, d’une rétinopathie diabétique, d’une dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), d’une rétinopathie pigmentaire, d’une cataracte ou encore d’une neuropathie optique de Leber.
Kératocône, de quoi parle-t-on ?
Sophie Rossignol, ancienne présidente de l’association française du kératocône, a présenté ce handicap visuel particulier. Le kératocône touche une personne sur 2000 en France. Il n’est plus considéré comme une maladie rare depuis quelques années. Il se caractérise par une déformation de la cornée qui sous la pression de frottements, d’une mauvaise position de sommeil… se déforme prenant l’apparence d’un cône.
Touchant en majorité les adolescents, Sophie Rossignol a détaillé le parcours de soin de son fils touché par cette maladie, les répercussions sur son quotidien et son avenir professionnel. Elle a partagé son positivisme à ce sujet, ainsi que celui de son enfant qui ne considère pas le kératocône comme un handicap.
Handicap visuel et emploi : quels impacts ?
Le troisième temps fort de la journée a rassemblé Christelle Guy, agent d’accueil en situation de handicap visuel au lycée Châteaudun, et Marie-Angélique Kennenga, responsable du service général du lycée Châteaudun autour de la thématique « handicap visuel et emploi : les impacts ».
Toutes les deux sont revenues sur le parcours de Christelle Guy qui a changé de poste à plusieurs reprises au lycée, suite à des rapports compliqués avec ses collègues et supérieurs et dont les stéréotypes à son sujet étaient bien imprégnés dans le collectif professionnel. Après un arrêt maladie, elle rencontre Madame Kennenga, en prise de poste et remplacement de son supérieur, qui fait fi des ouïe-dire et apprend à connaître Christelle Guy pour trouver les meilleurs compensations à son handicap et éviter une inaptitude.
Dans cette démarche, elles sont soutenues par la Région Centre-Val de Loire en la personne de Loriane Rochard, chargée de mission handicap, qui apporte son soutien et expertise pour adapter les missions de Christelle Guy. Madame Rochard a comme interlocuteur François-Xavier Fesnin, Directeur Territorial au Handicap, qui intervient également lors de cette table-ronde pour présenter, entre autre, les aides du FIPHFP.
Parmi les besoins de compensations de Christelle Guy, la question de l’adaptation du numérique s’est posée. Jamshid Kohandel, chargé de mission à la direction interministérielle du numérique et du système d’informations et de la communication de l’état (DINUM) est intervenu. Aveugle de naissance, Jamshid Kohandel est devenu spécialiste du numérique. Au travers de nombreux exemples de son quotidien personnel et professionnel, il a livré un historique de l’évolution de l’accessibilité numérique en France et des changements possibles pour les personnes déficientes visuelles.
En clôture à cette étape du Tour de France des handicaps invisibles, Sophie Ferracci, directrice Régionale Centre-Val de Loire de la Banque des Territoires a souligné le rôle de la Banque des Territoires et les actions menées en région Centre-Val de Loire autour, notamment de l’écologie et du handicap.
Marine Neuville, directrice du FIPHFP, est revenue sur le témoignage de Christelle Guy et l’importance de faire équipe. Elle a enfin rappelé que l’accessibilité numérique est une priorité du FIPHFP, qu’il s’agit du thème de la prochaine SEEPH 2023 et qu’un partenariat avec la DINUM va prochainement voir le jour.
Enfin, les participants ont été invités à échanger autour d'un cocktail et à aller à la rencontre des stands de l’écosystème handicap / emploi et des associations spécialisées : CAP Emploi 45, dispositif emploi accompagné, association française du kératocône, fédération des aveugles et amblyopes de France et FIPHFP.
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