Jeudi 29 octobre dernier, le FIPHFP a organisé, via son Handi-Pacte de La Réunion et Mayotte, un webinaire consacré à l'endométriose au travail. Pendant deux heures et demie, 228 participants venus de l’Hexagone, de La Réunion, de Mayotte et des Caraïbes ont parlé d’une maladie resté longtemps invisible au sein des politiques publiques et des services RH.
Regards croisés entre témoignages du terrain, patiente experte et professionnels de santé
Séverine Baudouin, directrice adjointe du FIPHFP, a fait l’ouverture de ce webinaire en rappelant les enjeux liés à l’endométriose : cette maladie touche environ une femme sur dix en âge de procréer, avec une errance diagnostique longue, d’environ 7 ans.
Isabelle Gado, agente à la Caisse des Dépôts de La Réunion, a livré un témoignage fort : avec des douleurs apparues à l’âge de ses 17 ans. Ce n’est seulement qu’après la naissance de sa fille, soit 18 ans plus tard que son diagnostic d’endométriose a été posé. Malgré de longues journées entrecoupées d’exercices et de soins, son aménagement de poste en termes d’organisation du travail et de matériel, lui ont permis de garder son emploi.
Les propos du Dr Luc Fauquembergue, médecin du travail, a expliqué ce qu’est la maladie en la décrivant comme polymorphe et non-linéaire. Sa prise en charge tout comme l’adaptation de poste peuvent donc évoluer avec la maladie au fil du temps.
Le secteur associatif a bien été représenté par Lindy Durand, patiente experte et présidente de l'association Mon Endométriose Ma Souffrance, et Pauline Cuzin, sage-femme et coordinatrice d'EndoRéunion (filière régionale créée en 2024 dans le cadre de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose). Elles ont présenté leur rôle de relais entre patientes, managers et employeurs, et ont annoncé l’arrivée de l’endotest salivaire.
Le retour d'expérience des référents handicap
Élisabeth Avril-Hobaya et Claude Dupont, référente et responsable du service prévention et handicap au Centre de Gestion de La Réunion, ont partagé leurs retours du terrain.
Sans notification RQTH, certains employeurs refusent les aménagements, alors que le catalogue du FIPHFP les prévoit. Le médecin doit aussi préciser les restrictions et indiquer que la RQTH est nécessaire au maintien dans l’emploi, pour éviter un refus de la MDPH. Le Congé Longue Maladie (CLM) et l’Affection Longue Durée (ALD) fractionné sont aussi des pistes pour favoriser le maintien en emploi.
Le rôle du manager, les leviers et les freins
Côté management, le climat de confiance est primordial : écouter sans juger ni chercher à connaître le diagnostic, prévenir les tensions dans l'équipe tout en respectant le secret médical, éviter les comparaisons et les aménagements standardisés, et veiller à ce que les mesures n'isolent pas l'agente de sa dynamique collective. Parmi les freins les plus importants à lever : il y a les tabous qui entourent la maladie du fait de son intimité, sa méconnaissance.
Sophie Palma d’Amore, coordinatrice du Handi-Pacte La Réunion-Mayotte, l’a rappelé en conclusion : « la maladie n’appartient pas qu’à celles qui en sont atteintes, l’endométriose, tout comme le handicap, est l’affaire de tous ».
Les participants réclament déjà une deuxième édition, le Handi-Pacte en a pris note.
Retrouvez ci-dessous le replay de ce webinaire. Les vidéos des interviews sont également disponibles sur la chaîne Youtube du FIPHFP.
